“王彩虹，你來(lái)了？好久不見(jiàn)啊。“聽(tīng)著護(hù)士站的護(hù)士與患者的熱情交談聲，我打開(kāi)醫(yī)生工作站，一位新入院的患者信息躍然呈現(xiàn)在電腦屏幕上。

王彩虹是我比較熟悉的一位患者，她來(lái)自新疆哈密，與她結(jié)識(shí)是在2023年的夏天，當(dāng)時(shí)我是她的管床大夫，猶記得剛?cè)朐簳r(shí)她的視力很差（右眼0.04左眼0.02，矯正不提高），特別畏光，初來(lái)陌生的環(huán)境，她也比較拘謹(jǐn)，每次扎針灸她總緊緊閉著眼睛，她說(shuō)她有點(diǎn)怕，但也要堅(jiān)持治療。和王彩虹熟悉之后我了解到她是一位語(yǔ)文老師，因?yàn)橐暰W(wǎng)膜色素變性視力特別差，實(shí)在無(wú)法勝任工作而不得已病退。她確診視網(wǎng)膜色素變性多年，視力逐年下降，曾有醫(yī)生斷言她50歲左右失明，她一次偶然機(jī)會(huì)獲知我院可以中西醫(yī)結(jié)合治療視網(wǎng)膜色素變性便想著來(lái)試一下療效。2023年夏天她住院25天，經(jīng)過(guò)中西醫(yī)結(jié)合治療，她視力提高至右眼0.1，左眼0.06，除了視力的提升，她還結(jié)識(shí)了新的病友媛媛，教媛媛的外甥女吹葫蘆絲，她的樂(lè)觀開(kāi)朗使我印象深刻。

2024年她再次入院，經(jīng)過(guò)兩周的中西醫(yī)結(jié)合治療，視力從右眼0.1，左眼0.06變?yōu)橛已?.1左眼0.1，雖然她的視力改變對(duì)我們正常人來(lái)說(shuō)可能就是兩大步的距離，但是對(duì)于王彩虹來(lái)講，她的生活質(zhì)量發(fā)生了很大的改變。這次住院1周后，她對(duì)我講：“趙大夫，我這次覺(jué)得有改善了，以前手機(jī)訂餐我就只能看見(jiàn)兩個(gè)字，每次早餐午餐總是點(diǎn)錯(cuò)，需要反復(fù)點(diǎn)，現(xiàn)在我可以一下子看見(jiàn)早餐、午餐，可以清楚的訂餐了，我好開(kāi)心，感謝周主任”。聽(tīng)到她的反饋，我也很高興，覺(jué)得當(dāng)醫(yī)生的成就感就是患者對(duì)你的肯定。這次她因?yàn)閭€(gè)人原因住院兩周就出院了，出院前帶她去做檢查時(shí)，在電梯里，她開(kāi)心的對(duì)我說(shuō)：“趙大夫，我清晰的看到電梯樓層按鈕了，亮著的是6層嗎？”， 當(dāng)時(shí)她距離電梯按鈕大概1米的距離。“是的，你沒(méi)說(shuō)錯(cuò)”，那一刻她開(kāi)心的像得了100分的孩子。出院時(shí)王彩虹跟周主任說(shuō)：“之前大夫說(shuō)我50歲會(huì)失明，現(xiàn)在我48歲了，經(jīng)過(guò)治療有好轉(zhuǎn)，我覺(jué)得我不會(huì)50歲失明了”。周主任說(shuō)：“如果你積極定期治療，雖然不能痊愈，但維持有效的視力還是有很大希望的”。王彩虹出院后我一直在想她的故事，在征得她的同意后將她的故事寫(xiě)出來(lái)，希望為視網(wǎng)膜色素變性患者提供新的希望，希望每一位視網(wǎng)膜色素變性患者能看到彩虹。

這次分享王彩虹的故事，是想告訴大家，我們應(yīng)該積極樂(lè)觀的面對(duì)疾病，現(xiàn)在科學(xué)技術(shù)發(fā)展迅速，醫(yī)療技術(shù)進(jìn)展日新月異，雖然很多疾病目前沒(méi)有有效治愈手段，但中醫(yī)藥的確是個(gè)大寶庫(kù)，我們不斷研究深入挖掘，有許多好的治療手段可以給我們帶來(lái)希望和光明，為日后治愈爭(zhēng)取有效條件。

 （經(jīng)王彩虹同意，她為我們分享了治療后吹葫蘆絲的照片，同時(shí)她也把在望京醫(yī)院眼科的診療經(jīng)過(guò)心得體會(huì)寫(xiě)了一段文字與大家分享，在此，向王彩虹表示感謝）。

眼科科普小知識(shí)：

1、什么是視網(wǎng)膜色素變性？

視網(wǎng)膜色素變性是一組遺傳眼病，屬于光感受器細(xì)胞和色素上皮細(xì)胞營(yíng)養(yǎng)不良性退行性病變。臨床上以夜盲、進(jìn)行性視野縮小、色素性視網(wǎng)膜病變和光感受器功能不良為特征。一般在30歲以前發(fā)病，最常見(jiàn)于兒童或青少年起病，到青春期癥狀加重，到中年或者老年因黃斑受累視力嚴(yán)重障礙而失明。

2.視網(wǎng)膜色素變性國(guó)際上有好的治療方法嗎？

該病屬于遺傳類疾病，目前尚沒(méi)有有效的療法。

3、視網(wǎng)膜色素變性中醫(yī)眼科有哪些治療手段，療效如何？

對(duì)于視網(wǎng)膜色素變性的中醫(yī)研究，早在1602年前成書(shū)的《證治準(zhǔn)繩》中就有視網(wǎng)膜色素變性的記載，當(dāng)時(shí)稱該病為“高風(fēng)雀目”、“高風(fēng)內(nèi)障”癥，此后更多的醫(yī)家對(duì)該病的病因病機(jī)，治則治法、方藥方法進(jìn)行了闡述對(duì)防治該病作出了貢獻(xiàn)。望京醫(yī)院眼科作為北京市“十四五”中醫(yī)藥重點(diǎn)專科，北京市3+3薪火傳承項(xiàng)目“唐由之名中醫(yī)工作室望京醫(yī)院分站”建設(shè)單位。望京醫(yī)院眼科學(xué)科帶頭人、唐由之學(xué)術(shù)繼承人周尚昆團(tuán)隊(duì)系統(tǒng)總結(jié)了首屆國(guó)醫(yī)大師“唐由之”研究員治療該病經(jīng)驗(yàn)，形成了望京醫(yī)院眼科治療視網(wǎng)膜色素變性的診療特色。他們以“陰陽(yáng)理論、氣血理論為指導(dǎo)”，根據(jù)患者的體質(zhì)進(jìn)行辨證，選用“益氣養(yǎng)血”、“滋陰補(bǔ)陽(yáng)”、“平肝明目”、“滋補(bǔ)肝腎”、“退翳明目”等針對(duì)不同個(gè)體的治療原則，采用 “針灸聯(lián)合中藥、特殊穴位注射、眼部按摩、離子導(dǎo)入”五聯(lián)療法治療視網(wǎng)膜色素變性，取得了較好的療效。